Все обо всем

Правозащитники обозначили паллиативную помощь детям как вопрос качества жизни

Болевые точки оказания детям паллиативной помощи выявил II этап мониторинга оказания этой помощи, проведенный Центром социологии детства.

Среди главных проблем — неравномерное развитие паллиативной помощи в регионах, дефицит кадров — особенно врачей и педагогов — и их выгорание из-за чрезмерных нагрузок, доступ к учебе больных детей часто носит формальный характер, не везде отлажен механизм их попадания в реестр оказания паллиативной помощи, отсутствует или находится в зачаточном состоянии доступная городская среда. Даже в Москве и Санкт-Петербурге, где, по данным мониторинга, создается доступная среда для людей с инвалидностью, родители детей — участники опроса говорили о том, что не хватает или нет пандусов даже в медцентрах и школах, а жилые дома и вовсе не приспособлены для жизни особенных детей.

— Обозначенный круг проблем говорит о том, что паллиативная помощь — это не только вопрос доступа и оказания медицинской помощи, это вопрос качества жизни, — говорит детский омбудсмен России Мария Львова-Белова. — И чтобы его повысить, нам надо системно менять и наращивать оказание паллиативной помощи.

С Львовой-Беловой согласилась сенатор СФ Инна Святенко, заметив, что обществу надо пересматривать стереотипы отношения к инвалидам не как к "больным", а как к гражданам, способным учиться и трудиться. Святенко особо выделила идею создания единого федерального реестра оказания паллиативной помощи, увеличения финансирования этой помощи, отладки механизма прозрачности доступа больных детей к дорогостоящим медпрепаратам и услугам, а также совершенствования законодательства. Она поддержала идею детского омбудсмена о введении законодательной нормы, которая позволит бесплатно находиться в больницах с нездоровыми детьми одного из родителей не до 4-летнего возраста ребенка, как сейчас, а до 18 лет.

Читать также:
Лечение наркомании в Киеве: эффективные методики

— Отдельная проблема оказания помощи молодым людям, достигшим совершеннолетия, когда как взрослым им перестают оказывать медицинскую и образовательную поддержку или сопровождение, — говорит глава фонда "Круг добра", протоиерей Александр Ткаченко. — Частично пилотный вариант решения этой проблемы — скорое открытие в Санкт-Петербурге первого в стране хосписа для молодых людей после 18 лет.

Надо пересматривать стереотипы отношения к инвалидам

Правда, Ткаченко заметил, что чтобы попасть туда, как и в другие подобные центры, нужно согласование усилий и выстраивание модели координации разных учреждений — министерств, ведомств, медцентров, педагогов и НКО. Генератором единения таких усилий и общественным контролером, считает детский омбудсмен Мария Львова-Белова, могут и должны стать уполномоченные по правам ребенка на местах. "Я своей задачей вижу наполнение этой обязанности законодательным правом, механизмом контроля и смыслом работы, — заметила она. — И мы работаем над этим". Также Львова-Белова подчеркнула, что "идет перенастройка" мышления систем ЖКХ и бизнеса. Задача — чтобы семьи с детьми с инвалидностью имели доступ к жилью на первых и нижних этажах, а также легальное право перепланировки жилья под нужды особенных детей.

Статьи по Теме

Кнопка «Наверх»