Минздрав намерен расширить поддержку орфанных больных

На сессии «Редкие правила. Обеспечение помощи орфанным пациентам», прошедшей в рамках Гайдаровского форума, эксперты обсудили пути улучшения медпомощи пациентам с редкими заболеваниями.

За последние годы государство немало сделало для помощи этим пациентам, отметил первый замминистра здравоохранения РФ Виктор Фисенко. Программа "7 высокозатратных нозологий" уже расширена до 14 заболеваний, в нее включен и ряд орфанных заболеваний, а депутаты предлагают дополнить ее еще четырьмя. Проводится неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний, что позволило сохранить тысячи жизней новорожденных и своевременно лечить их. По инициативе президента РФ создан Фонд "Круг добра", в задачи которого входит обеспечение современной дорогостоящей терапией детей с орфанными заболеваниями.

Минздрав намерен и дальше расширять поддержку этих категорий больных, заявил Виктор Фисенко. Так, принято решение расширить неонатальный скрининг до 36 заболеваний, для чего в бюджет 2023 года уже заложено 2 миллиарда рублей. Активизирована регистрация инновационных лекарств, что позволило сразу же закупать три новейших лекарства от спинальной мышечной атрофии и других не менее тяжелых болезней. Разрабатывается проект нормативного акта, который позволит закупать такие препараты сразу после регистрации. Также планируется расширить сферу активности Фонда "Круг добра" на взрослых пациентов.

Все это позволило осуществить настоящий прорыв в лечении пациентов с орфанными заболеваниями, подчеркнула Елена Карташева, президент компании "Такеда Россия" — одного из разработчиков и производителей лекарств для этой категории пациентов. Но важно также добиться прогресса и в формировании у врачей настороженности к признакам орфанных заболеваний, что позволит значительно ускорить их диагностику и назначение лечения. Для этого необходимо уделить внимание образованию медиков.

Еще одна проблема заключается в том, что пациентов с выявленным орфанным заболеванием нередко направляют в федеральные центры для подтверждения диагноза, а на это уходит время. Надо, по ее мнению, дать больше прав врачам региональных клиник и не затягивать постановку больного на лечение, эффективность которого прямо зависит от скорости назначения.

Важно сформировать у врачей настороженность к признакам орфанных заболеваний

Для решения этой проблемы целесообразно было бы ввести доплаты врачам первичного звена за выявление каждого орфанного пациента, подобно тому, как сейчас им доплачивают за раннюю диагностику онкозаболеваний, считает председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Хубезов. А директор Медико-генетического научного центра, член-корреспондент РАН Сергей Куцев уверен, что необходимо федерализовать закупки всех дорогостоящих лекарств от орфанных заболеваний, что позволит обеспечить пациентам равные условия. Это позволит изжить практику, когда пациенты вынуждены добиваться защиты своих прав в судах, теряя драгоценное время. Его поддержал Виктор Фисенко, отметив при этом, что перевод закупок лекарств на федеральный уровень не должен снижать финансирование затрат на эти цели в регионах.

Участники дискуссии сошлись во мнении, что в организации помощи орфанным пациентам система здравоохранения движется в правильном направлении.