История Лёни Ямковского: как мальчик живет после укола за 160 миллионов?

В 2019 году родители маленького Лёни Ямковского были шокированы страшной новостью – мальчику поставили смертельный диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа. На тот момент ребенку не было еще и года. СМА – это редкое заболевание, в ходе которого у ребенка полностью атрофируются мышцы. Это приводит к тому, что со временем малыш теряет способность дышать и умирает. При этом до последнего сохраняются интеллект и сознание.

Можно ли исцелиться от этой страшной болезни? Да, но просто не будет. Ранее лекарства не было вообще, дети редко доживали до двух лет. Сегодня врачи знают три препарата, которые могут исцелить больного. Два из них – спинраза и рисдиплам – требуют пожизненного приема, а третий – золгенсма – достаточно вколоть всего один раз. Его активное вещество синтезирует копию поврежденного гена и заменяет его, исцеляя ребенка. Только вот стоит он 160 миллионов рублей.

Конечно, таких денег у родителей Лёни не было, поэтому открылся общий сбор. С помощью благотворительных фондов и неравнодушных людей удалось собрать больше трети необходимых средств – 110 миллионов рублей. С оставшейся суммой Ямковским помог миллиардер Алишер Усманов. Алишер Бурханович откликнулся очень вовремя – сбор средств закрыли, когда Лёне был один год и девять месяцев, а укол нужно делать до того, как ребенку исполнится два года.

Спустя почти год после спасительного укола, Лёня успешно проходит реабилитацию – сейчас он может самостоятельно и без труда пить воду из стакана, хотя еще прошлой осенью для него это было невыполнимой задачей. Добиться такого результата помогает комплекс восстановительных процедур. На самом деле, восстановительная программа – это то, из-за которого у мальчика в его небольшом возрасте уже есть довольно плотное расписание. Вот как выглядит практически каждый день малыша:

• Санация и откашливание при помощи медицинского оборудования;
• Двухчасовая разминка;
• Занятия на вертикализаторе;
• Периодические приёмы у ортопеда;
• Постоянные прогулки;
• Растяжка;
• Упражнения на платформе Galileo.

Некоторые из этих занятий даются малышу с трудом, однако не заметить гигантского прогресса просто нельзя – сегодня при помощи мамы Лёня может смотреть мультики во время тренировок, играть во дворе, лепить рисовать – в общем, жить полноценной жизнью маленького ребенка. Мы желаем Лёне скорейшего восстановления и надеемся на его дальнейшее хорошее самочувствие.