«Холодный разум и горячее сердце всегда помогут родителям»: певица и мама особенного ребенка Катя Чистова — о реабилитации и надежде

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мы побеседовали с участницей шоу «Голос» о воспитании ее сына

Уже более месяца, как наш мир претерпел глобальные изменения. Родители особенных детей неизбежно задаются вопросом, что будет дальше. Мы поговорили о воспитании ребенка, ограничениях в связи с санкциями и новых возможностях с сильной женщиной, мамой ребенка, которому 8 лет назад поставили роковой диагноз аутизм, Катей Чистовой. Кроме того, она певица, автор-исполнитель, композитор, участница шоу «Голос» и создательница авторского концерта-мюзикла «Мне нужна любовь». Его премьера состоялась в 2021 году в Зимнем театре Сочи. Сейчас проект развивается и будет проводиться в разных городах.

Материнство, по убеждению Кати, ни в коем случае не стало препятствием для ее творческих начинаний. Сын, наоборот, вдохновляет ее меняться и делать мир лучше. Материнской нежностью пропитаны все композиции Кати. Песня «Ангел с чистого листа» стала посвящением сыну. Его историей отчасти вдохновлен и новый релиз — лирическая баллада «Небо плачет» о любви, способной преодолеть все преграды. Символично, что песня вышла 29 марта — в день рождения Кати Чистовой, став для нее символом нового жизненного этапа.

— Начнем разговор с того, чего сейчас лишились особенные дети из-за санкций? Сильно ли их введение отразилось на возможностях развития и реабилитации?

— Санкции, которые сейчас ужесточились, и пандемия ничем особо не отличаются. За последние два года значительно сократились возможности лечения за границей. Безусловно, это влечет за собой множество неизбежных минусов. Мы, например, проходили в Бельгии курс Томатис-терапии (метод нейросенсорной стимуляции с помощью специально обработанного звука, назван по имени своего основоположника Альфреда А. Томатиса — Прим. Ред.) В то же время, методику Томатиса применяют и в Москве, есть специализированные центры. Но, по моему мнению, они несравнимы с бельгийскими, потому что там накоплен многолетний опыт. Дело именно в нем. Не в том, что наши специалисты хуже или подход не тот. Все дело в опыте, статистике, учете, наблюдениях и постоянной практике, нужно признавать это.

— Есть ли в России подходящие реабилитационные программы и центры, как их выбирать?

— Особенность аутизма в том, что для реабилитации отлично подходят разнообразные творческие занятия — музыка, рисование и многое другое. В некоторых случаях они способны компенсировать терапию. Центров в России очень много, но к их выбору нужно подходить с особой осторожностью. Многие центры недобросовестно пользуются огромным количеством возможных способов реабилитации. Родители зачастую путаются в этой паутине информации и подходов и тратят деньги впустую. К выбору нужно подходить очень трезво, не пускаясь во все тяжкие. Даже есть у вас есть достаточно средств, не стоит тратить их на все, что предлагается. Даже если вас переполняет желание делать все возможное здесь и сейчас. Важно не спешить, а пройти тщательную и детальную диагностику и понять, в чем причина аутизма. Он бывает не только генетическим, но и вызванным множеством других факторов. Например, у нас все дело было в кислородном голодании из-за нарушенной проходимости сосудов головы и шеи. Прогресс наступил только тогда, когда мы выяснили это.

— Нужна ли детям с аутизмом медикаментозная терапия? Все ли лекарства сейчас доступны?

— Все зависит от специфики заболевания, каждый случай индивидуален. Сейчас действительно сложно родителям у которых, например, дети, с эпиактивностью и сопутствующим аутизмом (Эпиактивность — чрезмерное возбуждение нервных клеток, одна из причин возникновения эпилептических приступов. Также может тормозить развитие головного мозга. Выявляется на ЭЭГ — Прим. Ред.) Я недавно общалась с такой женщиной. Она была в ужасе от того, что необходимые ее ребенку лекарства исчезают. Их нет. Это, конечно, дрожь по телу. Что будет дальше — никто не знает, но я надеюсь, что наши специалисты что-то придумают и смогут помочь. Опять же, это все касается разной степени аутизма. Есть дети, которым необходимы препараты, а есть те, которым это не нужно. Не всегда медикаменты помогают и, опять же, не стоит пускаться во все тяжкие. Холодный разум и горячее сердце всегда помогут родителям.

— Как пришлось корректировать развитие и реабилитацию вашего сына сейчас, из-за санкций?

— Санкции не повлияли на нас абсолютно. Мы с ребенком уже прошли основную реабилитацию. Сейчас идет этап социализации, работа с психологом. А это нам, слава Богу, доступно. Главное, подобрать хорошего специалиста, который подходит именно вашему ребенку. Конечно, мы собирались вновь поехать в Бельгию, чтобы продолжить Томатис-терапию. Она прекрасно помогает для дальнейшего обучения, к примеру, способствует пониманию и усвоению языков. Терапия отлично стимулирует мозг, и она действительно оказалась полезной для Тихона. Мы можем уравновесить ее отсутствие занятиями музыкой, работой с психологом, уроками по виолончели, сольфеджио, спортом. Важную роль играет и школа. У него в классе 20 человек, он ежедневно постигает «социальную терапию». Приходится общаться, находить подход к каждому человеку. И это уже работа родителей, психологов и других специалистов, чья помощь необходима ребенку для социализации.

— Какие сейчас доступны возможности для социализации особенного ребенка и его реабилитации? Не заметно ли их сокращение?

— Музыка — одно из самых эффективных средств для реабилитации. Но у нас недостаточно учреждений музыкального образования для особенных детей и очень мало профильных специалистов. Единственный выход — подобрать подходящего педагога, который найдет общий язык именно с вашим ребенком и выстроит индивидальную систему обучения. Здесь все начинается с выработки мотивации. Поэтому таких детей знакомят с музыкой через игру. Сначала это своего рода терапия. И только когда этот этап пройден, можно уже приступать к усвоению академических знаний. Кто знает, может, из вашего ребенка вырастет великий музыкант. Ведь дети с аутизмом нередко обладают феноменальными способностями и памятью.

Конечно, события 24 февраля коснулись нас как нельзя близко, потому что мы живем в Белгороде. Находясь на границе с Украиной, мы прочувствовали всю сложность ситуации на себе. Но очень приятно то, что в школе были организованы благотворительные акции в поддержку беженцев. Наши дети собирали канцтовары и все необходимое для пострадавших ребят. Здорово, что нашим детям дают возможность поучаствовать в добром деле. Я считаю, что помощь и благотворительность учат состраданию и пониманию эмоций, что очень помогает особым детям в общении.

— Пользуется ли ваш сын социальными сетями? Есть ли сейчас какие-то трудности, связанные с этим?

— Тихон достаточно быстро разбирается в интернете. Ему очень хочется пользоваться ВКонтакте, но мы подходим к этому очень аккуратно. Интернет таит в себе множество опасностей и соблазнов для любого ребенка. Мы как родители, просто обязаны контролировать его информационные потоки. Ему очень хочется что-то написать, рассказать, поделиться эмоциями. Я разрешаю это делать, но очень ограниченно.

— Изучает ли ваш сын иностранные языки? Появились ли трудности, связанные с этим, например, невозможность общаться с носителями или недоступность свежих музыкальных релизов и фильмов?

— В последнее время он очень сильно подсел на Netflix и, конечно же, был очень огорчен, когда узнал, что подписка заканчивается. Мы уже никак не можем ее продлить, но успели посмотреть практически все семейные фильмы. Он активно пользовался Apple Music. Мы всегда стараемся знакомить его с новой музыкой, но это не всегда получается. Тихон, как и многие дети, застревает на чем-то одном, слушает постоянно по кругу. Когда-то я ему показала Майкла Джексона, он на повторе слушал этого исполнителя. Потом я начала приобщать его к Битлз. Особенность в том, что надо постоянно переключать его внимание, чтобы он не зацикливался на чем-то одном.

Тихон изучает английский язык. Конечно, есть сложности в произношении. Это «тонкая материя», которая не всегда доступна и взрослым. Но мы работаем с преподавателем. Я думаю, что все будет хорошо. Случаются трудности с выбором интонации, над этим нужно работать. Существуют такие «социально значимые» интонации, которые можно трактовать по-разному, и есть риск быть непонятыми или понятыми неправильно. Одно и то же выражение с разной интонацией может означать противоположные вещи. С вами могут и согласиться, а могут и обидеться на вас. У нас сейчас возникают такие проблемы. Он говорит, казалось бы, простые фразы, а те, кто его не знают, думают, что он грубит или относится свысока.

— Я знаю, что вы написали гимн родителей особенных детей «Мы меняем мир» и представили его лайв-версию. Не планируете ли сейчас записывать его в студии, выпускать?

— Песня «Мы меняем мир» обязательно появится в общем доступе. На нее будет снят прекрасный социальный ролик. Эта песня настолько глобальная, что хочется подойти к ней именно с точки зрения благотворительности. Она должна быть полностью сделана руками хороших людей, которые будут спонсировать ролик и трек. Помощь детям должна быть основана на добровольчестве, на личной инициативе разных специалистов и на краудфандинге. Сейчас мы заняты подбором команды единомышленников. Здесь каждый музыкант должен стать волонтером. Мы планируем массовый флешмоб доброты, когда каждый может внести свою лепту. Оператор — снять ролик, музыкант — записать свою партию, аранжировщик — сделать аранжировку. Иначе это будет бессмысленно, проект не будет иметь такую силу, которую я задумала.

— Какие, на ваш взгляд, несет политическая обстановка последствия для инклюзии в целом? Есть ли опасение, что это будет менее приоритетным в масштабах государства или наоборот, вы оптимистичны?

— Я верю в то, что эта ситуация научит людей в России объединяться для добрых дел. Необходимо всем вместе думать о том, что в нашей стране есть дети, нуждающиеся в помощи. Некоторые из них остались без реабилитации, которую они получали за границей.

Нам надо думать о тех, кто рядом с нами. Возможно, появится больше профильных специалистов. Я надеюсь, что в нашей стране сейчас начнутся процессы, которые должны были начаться гораздо раньше. Люди станут мудрее и будут чувствовать, где мы родились, кому мы нужны. Наверное, это правильный путь для нашей страны, которая не должна уподобляться Западу и Америке. Там абсолютно другие ценности. Они принимают детей с особенностями развития такими, какие они есть, и просто предоставляют им все блага. Они не дают им возможность бороться, сопротивляться. А в нашей стране все абсолютно по-другому. Наши родители хотят, чтобы дети все-таки проходили очень длинный путь реабилитации. Там плывут по течению. а куда оно приведет — неизвестно. А мы пытаемся сделать все для того, чтобы ребенок мог быть «обычным» и его не воспринимали, как человека с ограниченными возможностями. В этом — сила.