Эксперты обсудили проблемы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами

В Москве обсудили проблемы развития ранней помощи семьям с детьми-инвалидами. Эксперты уверены: если маме корректно сообщить о патологиях будущего ребенка, если семье рассказать о том, где и какую поддержку она может найти, сирот в нашей стране будет меньше. Сегодня более 50 процентов детей от нуля до четырех лет попадают в дом малютки по заявлению отказавшихся от них родителей.

Практика ранней помощи явление в нашей стране не новое. По словам председателя Совета Ассоциации ранней помощи Ларисы Самариной, такой вид помощи развивается уже 30 лет, прежде он назывался ранним вмешательством.

— Но сегодня приходится констатировать тот факт, что молодые родители не знают, что такое ранняя помощь, — говорит Лариса Самарина. — Год информирования о ранней помощи — это информирование и специалистов, и родителей.

— Ранняя помощь — это работа в разных направлениях, — считает детский омбудсмен Мария Львова-Белова. — Я изучала статистику эффективности ранней помощи за рубежом, эти цифры только радуют — четверть детей, получивших раннюю помощь, к первому классу приходят в норму. Детский омбудсмен рассказал о своем недавнем визите в дом малютки и о том, как короткие, но заинтересованные переговоры стали спасением для малышей и их родителей.

— В этот дом малютки поступили пять малышей с синдромом Дауна от которых отказались родители, — говорит Мария Львова-Белова. — Мы стали разбираться, с чем это связано и выяснили, что в силу разных обстоятельств (нет поддержки таких семей в регионе, врач в роддоме пообещал плачевные перспективы и т.д.) их оставили вполне благополучные семьи. Мы попытались нарисовать им другие перспективы, рассказали, что есть фонд, который может их поддержать — и две семьи забрали детишек домой.

Детский уполномоченный уверена, что сегодня нужно не только объединить всевозможные ресурсы, но и усилить работу по информированию населения и тиражированию успешных практик. По ее словам, развивать раннюю помощь планируется по следующим направлениями — протокол сообщения диагноза, создание информационных сервисов для родителей и оказание психологической поддержки семьям.

— Протокол сообщения диагноза — очень важная тема, — поддерживает детского омбудсмена Олег Сагалай, заместитель министра здравоохранения. — Мы вместе с общественными организациями разработали проект, он направлен в регионы для использования работы. Но сегодня нужно обсуждать еще и вопрос юридического закрепления корректных форм сообщения родителям о заболевании ребенка с особенностями.

Он пообещал, что в ближайшие месяцы будет сформирован более точный текст сообщения диагноза. И рассказал о том, как понимает медицина раннюю помощь.

— В прошлом году у нас более миллиона 100 тысяч прошли пренатальный скрининг беременных женщин, — говорит Олег Салагай. — После этого был проведен неонатальный скрининг у миллиона новорожденных. Мы выявили более тысячи детей, здоровье которых требует коррекции. А это значит, что мы максимально рано назначаем терапию и сохраняем здоровье. Я говорю о тех заболеваниях, для которых сегодня существует терапия, и чем раньше она будет назначена, тем лучший результат мы получим.

Директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей министерства просвещения РФ Лариса Фальковская рассказала, что министерство просвещения утвердило на ближайшие три года совместную дорожную карту, которая поможет сделать все, чтобы сохранить ребенка в кровной семье.

— Уже сейчас в каждом субъекте разработаны дорожные карты по профилактике сиротства, создаются альтернативные виды помощи семье по месту жительства, специализированные службы, — говорит Лариса Фальковская — У нас есть портал "Растим детей", где собрана вся доступная для родителей информация по вопросам развития ребенка, и мы с удовольствием разместим там материалы, которые предоставят нам коллеги в рамках Года информирования.

Заместитель министра труда и социальной защиты Алексей Вовченко сообщил долгожданную новость — в ближайшее время будет принят закон о ранней помощи.

— Семья не должна оставаться "один на один" с этими проблемами, наша задача мобилизовать все наши силы, — говорит Алексей Вовченко, если мы это сделаем, то перспективы качества жизни ребенка будут, конечно, выше. Около 190 тысяч детей, только при текущей выявляемости, нуждаются в ранней помощи. Если такие службы будут распространены везде, по всей стране, таких детей станет меньше.

Председатель правления Центра лечебной практики Анна Битова отметила, что сегодня, к сожалению, нет никакой маршрутизации от медучреждения.

— В одном отделении реанимации мы увидели ребенка с синдромом Дауна, — рассказывает Анна Битова. Спрашиваем врачей: "А вы рассказали родителям, куда они могут обратиться? Рассказали, что есть профильные ассоциации, специализированные организации, что в регионе есть ранняя помощь?". Нет. Врачи даже не слышали про это. Как сделать маршрутизацию обязательной, от момента выявления диагноза, чтобы семьи не теряли надежду — большой вопрос.

Анна Битова с сожалением отметила, что во многих региона раннюю помощь воспринимают исключительно в медицинском смысле, да и то в режиме "для галочки".

— Предлагают курс лечения — 21 день, а дальше "мама, иди домой и делай, что хочешь", или вовсе приглашают на госпитализацию, но ведь ребенок должен жить дома, — говорит она.

Детский невролог, эксперт фонда "Обнаженные сердца" Святослав Довбня обратил внимание на то, что программа ранней помощи не должна быть общей.

— Нельзя объединять все под одной крышей, — считает Святослав Довбня, — и делать стандартный набор специалистов, у нас множество целевых групп, нуждающихся в этой ранней помощи, и они очень сильно различаются. Нельзя объединять программы для детей с ДЦП и расстройством аутического спектра. Отдельные программы должны быть для детей, находящихся в реанимации. Здесь должны быть специалисты, которые понимают, как работать в реанимации, как помогать переживать горе родителям. Было бы разумно изучить целевые группы, которые нуждаются в ранней помощи и разницу между программами ранней помощи.