Депутат рассказала, как получить лечение детям с редкими заболеваниями
Начиная с 2022 года, фонд «Круг добра» сможет закупать лекарства и другие медицинские изделия на I квартал каждого последующего года за счет уже имеющихся средств.
Это позволит не прерывать лечение тяжелобольных детей, рассказала "Российской газете" член Комитета Государственной Думы по обороне, заслуженный врач России Татьяна Кусайко.
Депутат напомнила, что еще в мае нынешнего года правительство утвердило порядок оказания помощи детям фондом "Круг добра". Татьяна Кусайко уточнила, что постановление имеет обратную силу, то есть распространяется на правоотношения, возникшие с 3 февраля 2021 года.
"Правила оказания медицинской помощи конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей предусматривают весь порядок оказания медицинской помощи и обеспечения лекарствами: формирование заявок, перечня заболеваний, порядок закупки и передачи лекарственных препаратов, организацию лечения детей за рубежом. В каждом регионе определён сотрудник органа власти в сфере охраны здоровья, ответственный за работу с фондом "Круга добра", — рассказала депутат.
Сейчас в перечень заболеваний, лечение которых финансируется фондом, уже включено 44 нозологии, для лечения которых закупается 37 наименований лекарств, большая часть из которых не зарегистрирована в России и пять видов медицинских изделий.
При этом каждую неделю поступает 50-70 новых заявок от родителей или законных представителей детей, нуждающихся в лечении.
Сроки рассмотрения заявки Экспертным советом фонда и принятия решения о закупке лекарств не превышают двух недель после ее получения.
Фонд практически еженедельно рассматривает новые заболевания и новые лекарственные препараты для включения в перечень. К примеру, рассмотрены первичные иммунодефициты, для которых будет закупаться иммуноглобулин для подкожного введения.
Кроме того, учтена процедура смены терапии, которая является достаточно распространенным элементом любого лечения, поскольку состояние пациента может меняться в ту или иную сторону. "В этом случае, если ребенку, уже обеспечиваемому лекарством, нужно заменить препарат на другой из числа внесенных в перечни для закупок, то регион подает новую заявку. Остатки же лекарства перераспределяются другим детям. При необходимости тяжелобольные дети смогут получить лекарства или медизделия, которые не зарегистрированы в РФ, но одобрены регулирующими органами Евросоюза или США.
"Отдельно отмечу предусмотренную возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание, что безусловно даёт все шансы на сохранение жизни",- подчеркнула Кусайко.
Деньги фонда могут также направляться и на оплату уникальных и ресурсоёмких способов лечения с доказанной эффективностью.
Речь, в частности, о клеточной терапии, а также об использовании методов генной инженерии.
Несмотря на то, что новому фонду "Круг добра" нет ещё и года, на сегодняшний день через него помощь получают более 1900 детей, в том числе больных СМА, которые обеспечены лекарствами до конца 2021 года и на первый квартал 2022 года.
Экспертным советом фонда принято решение о закупках лекарственных препаратов для детей на 1 квартал 2022 года, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей в 2021 и 2022 году.
В декабре Минздрав России внёс изменения в правила закупки лекарств для детей с орфанными заболеваниями, в соответствии с которыми фонд "Круг добра" сможет закупать зарегистрированные в Российской Федерации препараты до их ввода в гражданский оборот в течение полугода после их регистрации. Они должны соответствовать требованиям российского законодательства, за исключением требований к упаковке и маркировке. Это относится и к самому дорогому в мире препарату для лечения спинально-мышечной атрофии "Золгенсма".
—
